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Un efecto secundario poco conocido con un enorme impacto

El linfedema afecta a millones de pacientes con cáncer y, aun así, muchos no conocen su riesgo y el seguro no siempre cubre el tratamiento

This story was originally published in English in September 2015.

Photo of Rebecca Thomas sitting at a cashier station in a cafeteria
Rebecca Thomas, una sobreviviente de cáncer de mama, comenzó a tener síntomas de linfedema varios años después de su tratamiento. Las mangas de compresión hechas a la medida son un tratamiento común para el linfedema, pero Medicare y muchas otras compañías de seguros no cubren los costos. Thomas, que no podía pagarlo de su propio bolsillo, dijo que ella simplemente “aprendió a vivir con la enfermedad”. Foto de Robert Hood / Fred Hutch News Service

Primero se sintió adolorida. Era un dolor que nunca desaparecía. Después, la mano y el brazo derecho comenzaron a hinchársele, al principio un poco y después mucho. Luego de sobrevivir al cáncer de mama, a los cinco años de la cirugía, quimioterapia y radiación, Rebecca Thomas fue hospitalizada con una infección tremenda.

“La hinchazón no estaba tan mal al principio y no pensé que fuera la gran cosa”, dijo la trabajadora de servicios alimentarios de 65 años de edad de Seattle, quien recibió un diagnóstico de cáncer en 1988. “Pero, me[corté] por accidente en el dedo y se me metieron bacterias, y terminé teniendo un caso muy malo de celulitis. Toda la mano y el brazo se me hincharon al menos tres veces el tamaño normal. Fue después de eso que el problema realmente empezó”.

El “problema” de Thomas era linfedema, una enfermedad que afecta a millones de sobrevivientes de cáncer en los EE. UU. cada año, sobre todo a pacientes que se someten a una disección de ganglios linfáticos como parte de su tratamiento, como la actriz y “embajadora del linfedema” Kathy Bates.

El Instituto Nacional del Cáncer se refiere al linfedema como “una de las complicaciones del cáncer o de su tratamiento menos entendida, relativamente subestimada y menos investigada”. Otros se refieren a este como el “peligro encubierto” del cáncer porque los pacientes a menudo no saben que corren el riesgo de tenerlo, los médicos generales tal vez no sepan cómo diagnosticarlo o tratarlo y la enfermedad puede ser tan variable que incluso los oncólogos no pueden pronosticar a quién afectará o cuándo. El dolor, la hinchazón y las infecciones relacionadas se pueden presentar meses, años o incluso decenios después de la cirugía y el tratamiento.

Además, aunque el tratamiento temprano con prendas elásticas de compresión puede mejorar enormemente la calidad de vida de los pacientes al controlar la hinchazón, Medicare y otras compañías de seguros a menudo no cubren los costos, lo cual obliga a muchos a vivir — a veces durante años — con una enfermedad dolorosa, debilitante, vergonzosa y costosa.

Photo of Gary Lyman giving a presentation
El Dr. Gary Lyman, oncólogo especializado en cáncer de mama y economista de la salud, dijo que “no hay absolutamente ningún motivo” por el que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid no deban cubrir el costo de las mangas elásticas de compresión para los pacientes diagnosticados con linfedema. Foto de Robert Hood / Fred Hutch News Service

¿Cómo afecta el tratamiento del cáncer a los ganglios linfáticos?

El linfedema está vinculado al sistema de eliminación de residuos celulares del cuerpo, que funciona un poco como un servicio de recolección de basura. Las células crean residuos (bacterias y proteínas) que el sistema linfático recoge y transporta, y que luego son procesados por los ganglios linfáticos, los cuales funcionan como plantas de basura y reciclaje en la alborotada ciudad que es nuestro cuerpo.

Lamentablemente, cuando estos ganglios linfáticos (o plantas de procesamiento) se bloquean, dañan o se remueven debido a un tumor, cirugía o radiación, la “basura” de las células empieza a acumularse y las extremidades comienzan a hincharse. Si se deja sin tratar, el linfedema puede activar una reacción en cadena de complicaciones, entre las que destacan las infecciones repentinas, graves y recurrentes, causadas por bacterias descontroladas, que se multiplican en el líquido linfático retenido.

“Cualquier paciente que tenga un tumor o una cirugía que perturbe los ganglios linfáticos bajo el brazo, junto al cuello o en la ingle, puede desarrollar un edema de las extremidades”, dijo el Dr. Gary Lyman, investigador y oncólogo especializado en cáncer de mama del Fred Hutchinson Cancer Research Center (Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson) y su grupo de tratamiento, la Seattle Cancer Care Alliance (Alianza de Seattle para la Atención del Cáncer).

Indicó que, “puede ser, de relativamente leve, a muy grave”. “Es antiestético, aumenta el riesgo de infecciones recurrentes y dolor de los pacientes, y su calidad de vida puede verse sumamente afectada. Hoy en día, la mayoría de los pacientes de cáncer de mama no desarrollan linfedema grave, pero la enfermedad todavía se presenta y, cuando lo hace, es un suceso importante que los afecta de por vida”.

Afortunadamente, el linfedema no es tan difícil de tratar si se detecta de forma temprana.

Los expertos dicen que quienes estén en riesgo deben, ante todo, protegerse la piel de cortadas y rasguños, es decir, no ir a recoger zarzamoras sin llevar puestas mangas largas, ponerse repelente de insectos para que no les piquen los insectos y no tratar de acariciar al gato malhumorado del vecindario. Si hace mucho calor y tiene un “brote” de síntomas — empieza a sentir el brazo caliente y tenso, y como si estuviera más grande — evite todo lo que pueda agravarlo aún más, como actividades extenuantes de jardinería o hacer lagartijas.

En otras palabras, preste atención a su cuerpo y aprenda a detectar los síntomas sutiles para que pueda arrancar el mal de raíz. Si observa algún signo de hinchazón, contacte a un fisioterapeuta especializado en linfedema.

photo portrait of Carol Baltaxe
La fisioterapeuta de SCCA, Carol Baltaxe, dijo que, si los pacientes no cuentan con compresión, el linfedema “empeorará lentamente con el tiempo”. Baltaxe y sus colegas tratan de ayudar a los pacientes cuyo seguro no cubre las prendas elásticas de compresión a acceder a recursos adicionales. Los pacientes también pueden obtener ayuda por medio de la National Lymphedema Network (Red Nacional de Linfedema). Foto, cortesía de Carol Baltaxe

Síntomas sutiles

El linfedema suele comenzar con un brazo o una pierna que simplemente se siente “pesada” o “tensa”. A medida que evoluciona la enfermedad, el brazo o la pierna (o la mano o el pie) se hincha lentamente, los anillos o los relojes de repente le parecen demasiado pequeños, y puede que no le queden los zapatos. La extremidad también le puede doler, volverse menos flexible o incluso darle picazón. Sin tratamiento, la hinchazón se volverá más pronunciada y se disparará la probabilidad de contraer una infección por una cortada o raspadura incluso pequeña.

La piel enrojecida y manchada; el dolor en la extremidad con linfedema, y la fiebre y los escalofríos, son todos signos de infección. Además, los expertos dicen que las bacterias pueden entrar en el torrente sanguíneo desde cualquier lugar del cuerpo y desplazarse a la zona con linfedema.

“Tuvimos una paciente a la que le daban infecciones cada tres meses, y descubrimos que estaba recibiendo atención dental y que las bacterias estaban entrando por el borde de las encías”, dijo Sue Frohreich, una fisioterapeuta de SCCA. “Empezó a tomar un antibiótico preventivo la mañana de sus citas dentales y, que yo sepa, nunca volvió a tener una infección”.

Entre el 6 y el 63 por ciento de los pacientes con cáncer de mama presentan linfedema (según el estudio que se lea), la mayoría a causa de la radiación o la extirpación quirúrgica de los ganglios linfáticos (la obesidad empeora la afección, posiblemente debido al exceso de inflamación). En un estudio conjunto del Fred Hutch y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI por sus siglas en inglés) en el que se les dio seguimiento a pacientes con cáncer de mama durante 10 años, se determinó que el 29 por ciento presentó linfedema en algún momento entre 2 semanas y 11 años después del diagnóstico.

En cuanto a otros cánceres, mediante un metaanálisis en 2010 se determinó que la incidencia general de linfedema era del 30 por ciento en sarcomas; 20 por ciento en cánceres ginecológicos; 16 por ciento en melanomas; 10 por ciento en cánceres del aparato genitourinario; y 4 por ciento en cánceres de la cabeza y el cuello.

“Cualquier persona a la que le hayan extirpado o irradiado los ganglios linfáticos debe ser atendida por un fisioterapeuta especializado en linfedema, incluso si no tiene hinchazón, para informarse sobre los signos y síntomas, y sobre lo que puede hacer para reducir el riesgo de presentarlo”, dijo Carol Baltaxe, también de SCCA.

Las opciones de tratamiento incluyen masaje para circulación linfática, compresión y, más recientemente, cirugía. El ejercicio — realizado correctamente (los pacientes deben hablar sobre esto con un fisioterapeuta u otro experto en linfedema) — es otra manera eficaz de controlar los síntomas.

“Mantenerse activo de hecho puede ayudar a estimular el sistema linfático”, dijo Frohreich. “Mientras intensifiquen su nivel de actividad poco a poco, esta no aumenta su incidencia de linfedema”.

photo of Cindy Alsobrook at a park
Cindy Alsobrook presentó linfedema en la pierna izquierda poco después de someterse a cirugía, quimioterapia y radiación para cáncer de cuello uterino. “Solía caminar de 5 a 8 kilómetros (3 a 5 millas) diarios. Ahora, caminar de 4 a 5 cuadras al supermercado es casi todo lo que puedo hacer”. Foto, cortesía de Cindy Alsobrook

Miradas descorteses e infecciones frecuentes

Cindy Alsobrook, sobreviviente de cáncer de Seattle de 42 años de edad, presentó linfedema en la pierna izquierda poco después de haberse sometido a cirugía, quimioterapia y radiación para cáncer de cuello uterino en diciembre de 2013.

“Me operaron para quitarme los ovarios y las trompas de Falopio, y me sacaron 32 ganglios linfáticos porque tenían apariencia cancerosa”, dijo. “Así que, mi sistema linfático perdió unos cuantos ganglios y luego la radiación destruyó los que me quedaban”.

En consecuencia, el tamaño de la pierna izquierda de Alsobrook se ha duplicado e incluso triplicado, ella ha padecido infecciones repetidas de celulitis y se le ha hospitalizado una vez.

Además, esos son solo los síntomas físicos. La afección también conlleva una carga psicológica.

Alsobrook, una exmaestra de preescolar que acababa de comenzar una nueva carrera en ventas al por menor, se vio obligada a renunciar a su trabajo. Habitualmente enfrenta miradas y comentarios groseros de desconocidos. Debido al linfedema, no puede hacer ejercicio, ponerse su ropa favorita o incluso salir a caminar sin sentir sus efectos.

“Ahora, paso mucho tiempo recostada en el sofá, viendo películas o leyendo”, dijo. “Solía salir a patinar. Solía caminar de cinco a ocho kilómetros (tres a cinco millas) a diario. Ahora, caminar de cuatro a cinco cuadras al supermercado es casi todo lo que puedo hacer. Y soy mucho más lenta de lo que solía ser. Las abuelas me pasan con sus andadores. Extraño muchísimo los pantalones de mezclilla ajustados y los zapatos bonitos. Incluso la ropa, como los pantalones de yoga, me puede causar dificultades. Para que me quede bien en la pierna grande, a la delgada le nada el pantalón”.

Linfedema en pacientes con cáncer: Incidencia general: 15.5% / Sarcoma: 30% / Mamario: 29% / Ginecológico: 20% / Melanoma: 16% / Genitourinario: 10% / De cabeza o cuello: 4%. Fuentes: "Lymphedema Beyond Breast Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis of Cancer-Related Secondary Lymphedema," publicado en Cancer, noviembre 2010; y Risk factors for self-reported arm lymphedema among female breast cancer survivors," publicado en Breast Cancer Research, agosto 2014.
Jim Woolace / Servicio de Noticias del Fred Hutch

Diagnóstico tardío

Aunque a Alsobrook se le advirtió sobre el linfedema tanto antes como después de la cirugía y la radiación, los expertos dicen que este no es siempre el caso.

“Definitivamente hay deficiencias informativas en la comunidad médica”, dijo Sam Roth, coordinador de pacientes y divulgación en la National Lymphedema Network (Red Nacional de Linfedema), con sede en San Francisco. “Después de la terapia o la cirugía contra el cáncer, las personas quedan afectadas con linfedema muy moderado y, si no están informadas sobre la reducción de riesgos y prácticas básicas, lo pueden empeorar”.

Para quienes corran este riesgo lo recomendable puede ser, por ejemplo, evitar el calor, usar una manga elástica de compresión cuando viajen en avión y evitar poner peso de más en las extremidades afectadas, apretarlas mucho, o hacer esfuerzo excesivo con ellas, dijo.

Los pacientes de cáncer también deben saber que los médicos generales suelen diagnosticar incorrectamente el linfedema.

“Recuerdo a una paciente que varias veces recibió el diagnóstico de que estaba reteniendo líquidos”, dijo Roth. “Así les pasa a muchos pacientes. Lamentablemente, recibió un diagnóstico incorrecto durante años. Cuando finalmente habló con nosotros, estaba llorando. La hinchazón de las piernas había empeorado tanto que parte de la piel le colgaba como una extremidad de más”.

Cuanto más pronto se detecte, mejor se podrá controlar, recalcó Roth, “pero el simple hecho de recibir un diagnóstico y reconocerlo es difícil”.

Un nuevo proceso en SCCA probablemente facilitará el diagnóstico.

“Vamos a empezar a tomar medidas iniciales prequirúrgicas del brazo de los pacientes con cáncer de mama, para que reconozcamos más pronto cuándo comenzamos a ver signos de hinchazón”, dijo Baltaxe.

El linfedema y la ley

No obstante, incluso si el linfedema se diagnostica de forma temprana, es probable que el seguro no cubra el tratamiento.

Tanto Thomas como Alsobrook estuvieron sin prendas elásticas de compresión hechas a la medida durante años (y en el caso de Thomas, decenios) porque no podían pagar los costos de su propio bolsillo. La única manga y guante de Thomas hechos a la medida (que desgastó por el uso hace años y nunca reemplazó) costaron 1,000 dólares. La única media de compresión para pierna hecha a la medida que Alsobrook compró después de haber ahorrado por meses costaba 1,700 dólares (la mayoría de los pacientes requieren un par de prendas de compresión cada seis meses para cada extremidad afectada).

Sin compresión, el linfedema avanzó.

“Considero que la compañía de seguros pudo haberse ahorrado muchos problemas y dinero si desde el principio solo me hubieran dado una prenda de compresión hecha a la medida”, dijo Alsobrook, que es beneficiaria de Medicaid. “Pienso que hubiera podido regresar a trabajar si la enfermedad no hubiera llegado a la etapa en la que está en estos momentos. Ahora tengo daño permanente en el tejido y solo puedo conseguir que disminuya hasta cierto punto”.

Baltaxe, quien a menudo busca recursos para pacientes como Alsobrook, dijo que la falta de cobertura actual del seguro para prendas de compresión “no tiene ningún sentido económico”, y señaló un estudio de 2009 que mostró que las mujeres con linfedema relacionado con cáncer de mama (BCRL por sus siglas en inglés) incurrieron en un promedio de 7,000 dólares más en costos de atención médica por año que las que no tuvieron BCRL.

Dijo que, “[la compresión] es un costo mínimo para una compañía de seguros”. “Además, es mucho más barato tener a un paciente con una prenda elástica de compresión que pagar por el costo de antibióticos administrados por vía intravenosa o de una hospitalización”.

Una propuesta de ley conocida como Lymphedema Treatment Act, (Ley de Tratamiento de Linfedema, LTA por sus siglas en inglés), patrocinada por Dave Reichert, diputado del estado de Washington, puede ayudar a cambiar lo anterior. Dos comités de la Cámara de Diputados están examinando la propuesta de ley, un esfuerzo popular impulsado por los pacientes. Su objetivo, según el sitio web de LTA, es “mejorar la cobertura para el tratamiento de linfedema originado por cualquier causa al modificar la ley de Medicare para autorizar la cobertura de artículos de compresión”. Cambiar la ley de Medicare podría sentar un precedente para que Medicaid y las compañías de seguros privadas lo hagan también.

Lyman, codirector del grupo HICOR del Fred Hutch, el cual ayuda a identificar las mejores inversiones en la atención del cáncer, dijo que el cambio propuesto en la ley “no hay ni que pensarlo dos veces”.

Indicó que “no hay absolutamente ningún motivo por el que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid no deban reembolsar el costo de una manga de compresión a ningún paciente con linfedema”. “Controla los síntomas, y no es algo tóxico ni caro. No entiendo ninguna justificación para no reembolsar los costos de compresión. Solo toma unos pocos pacientes con una factura hospitalaria de 100,000 dólares para compensar de más lo que consideran un ahorro de costos al no prevenir infecciones con una manga de compresión”.

Thomas, quien conoce a otras personas diagnosticadas con cáncer de mama y linfedema, dijo que la compresión marca la diferencia.

“Hubiera sido una historia distinta si no hubiera tenido celulitis”, dijo. “[Una parienta] tiene cáncer de mama y consiguió una manga recientemente. Casi no puedo ver la hinchazón, pero sé que pueden identificar cuando hay linfedema. Me siento muy agradecida de que pudo atender eso tan rápido. No va a ser algo tan problemático para ella”.

Cómo tratarlo:

  • Circulación linfática manual: Este tipo de masaje de piel especializado moviliza y desplaza el líquido acumulado a zonas del cuerpo donde se puede absorber.
  • Buen cuidado de la piel: Mantener una piel sana mediante el cuidado de las cicatrices, la hidratación y el afeitado cuidadoso es importante para evitar infecciones. Incluso una pequeña cortada o raspadura puede causar problemas debido a un sistema linfático ineficaz.
  • Ejercicio: Algunos pacientes creen que, si no se mueven, no se hincharán, pero la verdad es todo lo contrario. Con la actividad de los músculos circulamos el líquido, así que estar activo es muy, pero muy importante. Se deben tomar medidas de precaución para no empeorar el linfedema, pero los beneficios sobrepasan los riesgos.
  • Compresión: Si las extremidades están hinchadas, se les debe aplicar compresión. Inicialmente, en la fisioterapia se usan unos tipos especiales de vendas para reducir la hinchazón, y luego a los pacientes se les ponen prendas de compresión para mantener las reducciones. La compresión es clave para tratar el linfedema.
  • Cirugía: En los últimos años, se han desarrollado nuevos procedimientos quirúrgicos, como la transferencia de ganglios linfáticos, que alivian la hinchazón y las molestias y, por lo general, hacen que el linfedema sea más fácil de controlar.

Alentamos a todos los sobrevivientes de cáncer a tomar la iniciativa para informarse sobre esta enfermedad. Con ayuda, pueden aprender estrategias para controlarla por su cuenta.

Información cortesía de Lexi Harlow y Sue Frohreich de la Clínica de Fisioterapia de la Seattle Cancer Care Alliance

This story was translated from the original English by the Academy of Languages Translation and Interpretation Services, with editing led by Adriana Nodal-Tarafa.

Diane Mapes es escritora en el Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson. Ha escrito extensamente sobre temas de salud para NBC News, TODAY, CNN, MSN, Seattle Magazine y otras publicaciones. Una sobreviviente de cáncer de mama, ella escribe en su blog doublewhammied.com y se encuentra en Twitter @double_whammied. Envíele un correo electrónico a dmapes@fredhutch.org.

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Last Modified, June 24, 2020