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Vivir con un diagnóstico de estadio 4: el cáncer de mama que nadie entiende

En una cultura que se centra en la supervivencia, las personas con cáncer de mama metastásico que recibirán tratamiento por el resto de su vida se pueden sentir aisladas y mal entendidas.

This story was originally published in English in October 2014.

photo of Teri Pollastro holding a folder of papers and talking to someone in the foreground
Teri Pollastro, una paciente de Seattle de 54 años de edad en estadio 4, dijo, "Para comenzar, las personas no entienden el significado de la palabra metastásico. ... Cuando les decía que estaba en estadio 4, les daba lástima, se mantenían alejados o me veían un año después y pensaban que era un fantasma. No podían creer que estuviera viva”. Foto de Robert Hood / Fred Hutch News Service

Jody Schoger*, una tejana de 60 años de edad sin pelos en la lengua, tiene una forma muy directa de educar a las personas sobre su cáncer de mama metastásico.

“Alguien pregunta ‘¿cuándo terminas el tratamiento?’ y yo les digo, ‘cuando me muera’”, dijo Schoger, escritora y defensora de pacientes con cáncer que vive cerca de Houston. “Muchas personas interpretan la supervivencia como algo generalizado. Que ahora todas las personas sobreviven el cáncer, pero no todas las personas lo hacen”.

Se calcula que más de 155,000 mujeres (y hombres) en los Estados Unidos tienen actualmente cáncer de mama metastásico. Este tipo de cáncer, también llamado cáncer de mama en estadio 4, significa que el cáncer se ha metastatizado o desplazado por el torrente sanguíneo para crear tumores en el hígado, los pulmones, el cerebro, los huesos u otras partes del cuerpo. Entre el 20 y el 30 por ciento de las mujeres con cáncer de mama en estadio temprano llegan a presentar metástasis posteriormente. Si bien es tratable, el cáncer de mama metastásico no tiene cura. La tasa de supervivencia a 5 años para el cáncer de mama en estadio 4 es del 22 por ciento; la mediana de supervivencia es de 3 años. Anualmente, la enfermedad cobra 40,000 vidas.

Al igual que con el cáncer de mama primario, el tratamiento del cáncer de mama en estadio 4, como la quimioterapia o la radiación, puede ser a menudo duro e implacable. Sin embargo, batallar con una enfermedad incurable y los efectos secundarios de su tratamiento no son la única carga que los pacientes con cáncer de mama metastásico tienen que soportar. Muchos también tienen que informar a otras personas sobre su enfermedad, al explicar una y otra vez que no, las pruebas por imágenes, los análisis de sangre y los tratamientos nunca terminarán. No, el cáncer de mama metastásico en los pulmones no es ni cáncer de pulmón ni está relacionado con fumar. No, tener una actitud positiva y “simplemente luchar duro” no va a triunfar sobre su enfermedad en estadio tardío.

Así como una paciente con cáncer de mama metastásico lo dice en este video sobre La vida más allá del cáncer de mama, “es casi como tener otro empleo… mi deseo sería que las personas del círculo de apoyo más amplio lo entendieran más”.

Jody Schoger
Jody Schoger, una paciente con cáncer de mama metastásico Foto, cortesía de Jody Schoger

Una enfermedad que nadie entiende

Lamentablemente, las personas no “entienden” el cáncer de mama metastásico. De hecho, una encuesta reciente patrocinada por Pfizer Oncology muestra lo malentendido que es. El 60 por ciento de las 2,000 personas encuestadas sabían de poco a nada sobre el cáncer de mama metastásico, mientras que el 72 por ciento creían que el cáncer de mama avanzado era curable siempre y cuando se diagnosticara temprano. Aún más desalentador, un 50 por ciento pensaba que el cáncer de mama avanzaba porque los pacientes no recibían el tratamiento correcto o no tomaban las medidas preventivas adecuadas.

“Han creado una industria basada en siete palabras —la detección temprana equivale a la cura — y eso ni siquiera comienza a definir el cáncer de mama”, dijo Schoger, quien ayudó a fundar Breast Cancer Social Media (Red Social del Cáncer de Mama), una comunidad virtual para pacientes con cáncer de mama, cuidadores, cirujanos, oncólogos y otras personas. “A las mujeres se les culpa por el destino de tener malas características biológicas”.

La MBC Alliance (Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico), un consorcio de 29 organizaciones de lucha contra el cáncer, que incluye los nombres más reconocidos en el campo del cáncer de mama (como Avon, Komen y Susan Love), abordó esta falta de entendimiento y apoyo, así como lo que muchos defensores de pacientes llaman la insuficiencia de fondos para la investigación del cáncer de mama metastásico en un informe clave publicado recientemente. 

En el informe declara que “el predominio de la identidad de ‘sobreviviente de cáncer de mama’ oculta la realidad de que los pacientes tratados contra el cáncer de mama en estadio temprano pueden tener una recidiva metastásica … [en cualquier momento desde] unos pocos meses [hasta] 20 años o más después del diagnóstico inicial. ... Los mensajes públicos sobre la ‘cura’ y la supervivencia son tan generalizados que a las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico en estadio 4 se les puede estigmatizar por la percepción de que no cuidaron de sí mismas o de que no se sometieron a los exámenes anuales de detección”.

'Acabas en Marte'

El cáncer de mama de Schoger — llamado carcinoma lobulillar infiltrante o invasivo — regresó 15 años después de su diagnóstico y tratamiento original.

“Crees que vas a volar a Chicago y a aterrizar en su aeropuerto, pero acabas en Marte”, dijo sobre el diagnóstico de cáncer de mama metastásico que recibió en abril de 2013. “No es bien sabido que se puede tener una recidiva tardía. Incluso hubo una enfermera de oncología que a los ocho años me dijo ‘uy, estás curada’”.

Los médicos de Schoger usaron todo lo que tenían a su alcance para tratar el cáncer después de su diagnóstico inicial: mastectomía, quimioterapia, radiación y el medicamento tamoxifeno a diario, una forma de terapia hormonal (o endocrina) diseñada para cortar el suministro de “combustible” de su cáncer de mama que presentaba receptores de estrógeno (ER+).

Sin embargo, con el cáncer de mama metastásico, la filosofía de tratamiento es distinta.

“Cuando se trata del cáncer primario, dicen ‘vamos a usar toda la artillería pesada. Vamos a conseguir la remisión permanente’”, dijo. “Pero, cuando se trata del cáncer de mama metastásico, se usa lo menos posible del tratamiento para obtener el mayor efecto. Lo que se intenta es estabilizar la enfermedad”.

Para Schoger, eso significa un inhibidor de la aromatasa (IA) a diario, que suspende la producción de estrógeno aún más, para que el cáncer “no tenga combustible”, junto con una infusión mensual de Xgeva, un medicamento que fortalece los huesos, diseñado para combatir los efectos secundarios “destruye-huesos” del tratamiento con IA.

Schoger dijo que continuará recibiendo este tratamiento hasta que deje de funcionar. Luego, al igual que la mayoría de los pacientes con cáncer de mama metastásico, probará otro tratamiento.

“Con la metástasis, habrá momentos en los que respondas bien al tratamiento y la enfermedad esté estable”, dijo. “Y, luego, habrá un período aterrador de progresión del cáncer. Después, habrá un nuevo tratamiento, un tiempo de estabilidad de nuevo, y luego —¡bum! — progresión. Y es como si todo se cayera cada vez que eso sucede”.

“Ninguna de nosotras sabe hacia dónde se va a dirigir nuestra enfermedad”, dijo Schoger, quien ha perdido muchas amigas a causa del cáncer de mama metastásico. “Todas esperan durar el mayor tiempo posible con la primera terapia recibida. Pero algunas mujeres tienen una enfermedad agresiva y pasan rápidamente de una terapia a otra”.

De 'estar curada' a estadio 4

Otras, como Teri Pollastro, una paciente de Seattle de 54 años de edad en estadio 4, responden sorprendentemente bien.

Diagnosticada con carcinoma ductal in situ (CDIS) en estadio temprano en 1999, Pollastro se sometió a una mastectomía, pero no recibió quimioterapia, radiación ni tamoxifeno, debido a que su cáncer no tenía receptores de estrógeno (era ER-).

“Mencionaron la gran C, me dijeron que estaba curada”, dijo. “Cada vez que regresaba a consulta con mi oncólogo, él ponía cara de impaciencia cuando yo le hacía preguntas”.

En 2003, Pollastro se cambió a Seattle Cancer Care Alliance donde la atendió la Dra. Julie Gralow, oncóloga e investigadora clínica especializada en cáncer de mama en el Fred Hutchinson Cancer Research Center. La Dra. Gralow descubrió que el cáncer de Pollastro se había metastatizado al hígado.

“Mi esposo y yo estábamos en shock”, dijo Pollastro de su diagnóstico de cáncer de mama metastásico. “No es normal que pase una de estar curada a estadio 4”.

Pollastro inició tratamiento con Herceptin, un tipo de inmunoterapia para mujeres con cáncer de mama metastásico positivo para el factor de crecimiento epidérmico humano (HER2), y recibió seis meses de quimioterapia.

“Me sentí mejor de inmediato con el tratamiento”, dijo. “Pero el problema es que dejó de funcionar. Eso es lo que puede esperar uno con el cáncer de mama metastásico. Siempre queda un poco de cáncer residual y comienza a propagarse”.

Además, junto con el cáncer de mama metastásico, también tuvo que enfrentar muchas ideas erróneas respecto a su enfermedad.

“Para comenzar, las personas no entienden el significado de la palabra metastásico”, dijo. “Me decían ‘oh, ¿ahora tienes cáncer de hígado? ¿Cómo pudo suceder? ¿No pasa primero al otro seno?’. Y cuando les decía que estaba en estadio 4, les daba lástima, se mantenían alejados o me veían un año después y pensaban que era un fantasma. No podían creer que estuviera viva”.

A la madre de dos hijos, de Mercer Island (Washington), quien a menudo asesora a pacientes recientemente diagnosticadas, a veces incluso se le dificulta relacionarse con las sobrevivientes de cáncer de mama en estadio temprano.

“Ellas suelen decir ‘hice esto’, ‘hice aquello’ y ‘vencí el cáncer’, y piensan que van a estar bien, y pienso ‘bueno, yo también pensaba así’”, dijo. “O las personas me preguntan ‘¿no te preocupa toda la radiación que estás recibiendo de las pruebas por imágenes?’, y pienso ‘¿estás bromeando? ¿Crees que tengo otra opción?’”.

Nuevas terapias dirigidas

Sin embargo, aunque sea lento, a medida que se aprueban nuevos tratamientos, los pacientes con cáncer de mama metastásico están comenzando a tener más opciones.

La Dra. Gralow dijo que el Proyecto del Genoma Humano ha permitido un entendimiento mucho mejor del cáncer de mama con todos sus subtipos y patrones de comportamiento. Las terapias ya no consisten en “un método universal”, sino que se dirigen a cada subtipo de cáncer. 

“Todavía nos queda mucho camino por recorrer y seguimos perdiendo demasiadas mujeres … pero, para una paciente diagnosticada con recidiva metastásica, ahora hay mucha más esperanza, que la que había hace 20 años, de tener muchos años de vida de buena calidad”, dijo.

Un nuevo medicamento, Perjeta, ha demostrado ser muy prometedor cuando se administra junto con Herceptin y quimioterapia, al aumentar las tasas de supervivencia en pacientes con cáncer de mama metastásico positivo para HER2 por casi 16 meses.

“Eso es significativo”, dijo la Dra. Gralow. “Si consulta uno los libros de texto antiguos, solíamos pronosticar que esas personas vivirían un año o, a lo mucho, quizás dos. Y si la paciente era positiva para HER2, el tiempo era mucho más corto”.

Pollastro, que estuvo en tratamiento con Herceptin por siete años, también se ha beneficiado de nuevas terapias. En 2004, participó en un estudio clínico de vacunas realizado por la Dra. Nora Disis del Fred Hutch y también recibió radioterapia dirigida en un centro de tratamiento oncológico en Rochester (Nueva York). En consecuencia, actualmente se le clasifica como paciente en remisión completa (NED por sus siglas en inglés, No evidence of disease).

Sin embargo, todavía es cautelosa con el uso de la palabra “curada”.

“Cuanto más tiempo pasa, menos preocupada me siento”, dijo. “Pero siento como si me hubiera subido a los caballitos del carrusel y sigo esperando a que se detenga. He perdido a muchas amigas y eso me hace sentir mal. Siento un poco de “culpa de sobreviviente”. Pero es como el juego de las sillas. Me sigo preguntando ‘¿cuándo me voy a quedar sin silla?’. Hasta el momento, he tenido suerte”.

Schoger, cuya enfermedad se ha estabilizado, pero no ha desaparecido por completo, dijo que también se siente afortunada.

“Me siento como si estuviera viviendo la buena vida”, dijo. “Ahora no estoy recibiendo quimioterapia, sino terapia endocrina, y está disminuyendo el tamaño del tumor y aliviando los síntomas”.

En cuanto al estigma en torno al cáncer de mama metastásico, hay indicios de que eso también está comenzando a disminuir, gracias al trabajo de los defensores.

“Hasta donde puedo recordar, este es el primer año que he visto informes de los medios de comunicación que han incluido mujeres con metástasis”, dijo Schoger. “Además, el informe de la MBA Alliance fue muy explícito sobre cómo la narrativa de la supervivencia ha ocultado los problemas de la comunidad de pacientes con cáncer metastásico. Si una alianza de organizaciones de lucha contra el cáncer de mama se pone de pie y hace esa declaración tan fuerte, eso es un avance fenomenal. Es un gran paso en la dirección correcta”.

*Nota del editor: Jody Schoger murió de cáncer de mama metastásico en mayo de 2016. En sus propias palabras, finalmente “terminó el tratamiento”.

This story was translated from the original English by the Academy of Languages Translation and Interpretation Services, with editing led by Adriana Nodal-Tarafa.

Diane Mapes es escritora en el Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson. Ha escrito extensamente sobre temas de salud para NBC News, TODAY, CNN, MSN, Seattle Magazine y otras publicaciones. Una sobreviviente de cáncer de mama, ella escribe en su blog doublewhammied.com y se encuentra en Twitter @double_whammied. Envíele un correo electrónico a dmapes@fredhutch.org.

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Last Modified, June 24, 2020